Liczba osób z chorobami dementywnymi wzrośnie w ciągu najbliższych dekad trzykrotnie. Zapewnienie tym osobom komfortowych warunków w przestrzenie publicznej i środowisku mieszkalnym może poprawiać ich funkcjonowanie. Temat przybliża dr Agnieszka Cieśla.
Tekst: dr Agnieszka Cieśla
Polska należy do krajów najszybciej starzejących się na świecie. Jest to spowodowane z jednej strony niską dzietnością, a z drugiej wydłużającym się okresem trwania życia. Żyjemy coraz dłużej i jest to bez wątpienia bardzo pozytywny proces. Jednakże niesie on ze sobą pewne wyzwania jakim jest konieczność zwiększania wsparcia rosnącej liczby osób starszych, zwiększone wydatki budżetowe na ten cel i istotny wzrost zachorowań na choroby związane z wiekiem. Do takich schorzeń należy demencja. Jest to pojęcie parasolowe obejmujące kilka jednostek chorobowych, z których najpowszechniejsza jest choroba Alzheimera odpowiadająca za nawet 70% przypadków ogólnie określanych mianem demencji.
Według WHO demencja jest siódmą najczęstszą przyczyną zgonów i jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności i zależności wśród osób starszych na całym świecie. Kobiety są szczególnie często doświadczane przez demencję, zarówno bezpośrednio, jak i pośrednio. Doświadczają one więcej lat związanych z niepełnosprawnością z powodu demencji, ale także zapewniają 70% godzin opieki nad osobami cierpiącymi na demencję[1].
Demencja ma szereg skutków fizycznych, psychologicznych, społecznych i ekonomicznych, nie tylko dla osób z nią żyjących, ale także dla ich opiekunów, rodzin i całego społeczeństwa. Często brakuje świadomości i zrozumienia demencji, co skutkuje stygmatyzacją i barierami w diagnozowaniu i opiece.
Odpowiedź naszego kraju na rosnący problem związany z demencją można uznać za niewystarczającą. W raporcie Alzheimer Europe porównującym strategie i działania dot. demencji w poszczególnych krajach europejskich Polska w ogólnym zestawieniu zajęła 11 miejsce od końca na 39 analizowanych państw i regionów. Co ciekawe, bardzo wysoko ocenione zostały Czechy, które zajęły trzecią pozycję po Holandii i Szkocji. Polska otrzymała szczególnie niskie noty w obszarze dot. demencji i inkluzywności, czyli w zakresie wprowadzania działań, które w pozytywny sposób wpływają na jakość życia osób z demencją. Chodzi przede wszystkim o budowanie wspierających społeczności, dzięki którym, wobec braku skutecznego lekarstwa, osoby z demencją mogą dłużej pozostać samodzielne i spowolnić proces choroby. Warto podkreślić, że obecnie tylko dwa kraje w Europie: Wielka Brytania i Holandia posiadają grupy robocze dla osób z demencją i ich opiekunów, program przyjaciół osób z demencją (dementia friends) i w pełni rozwinięte społeczności przyjazne demencji.
W Polsce w 2022 roku było ponad 525 tys. chorych na demencję , ale w ciągu najbliższych 20 lat liczba ta ma się potroić. Stoimy więc wobec ogromnego wyzwania jakim jest zapewnienie odpowiednich warunków życia rosnącej liczbie chorych. Badania bowiem wskazują, że najskuteczniejszą formą terapii w demencji jest tzw. leczenie środowiskowe czyli takie kształtowanie środowiska zamieszkania osób z demencją by było ono bezpieczne i jednocześnie stymulujące do podejmowania aktywności. Ruch, spotkania z innymi, możliwość samodzielnego dbania o siebie to czynniki istotnie wpływające na spowolnienie utraty zdolności poznawczych.
Niestety, w naszym kraju występuje niska świadomość na temat potrzeb osób z demencją wobec przestrzeni miejskiej. Przyjęte w kilku miastach tzw. standardy dostępności (m.in. w Warszawie) uwzględniają jedynie potrzeby osób z ograniczeniami fizycznymi. Obecnie żadne miasto w Polsce nie wprowadziło rekomendacji dot. przestrzeni uwzględniających ograniczenia poznawcze. Jest to duże niedopatrzenie zważywszy na trend wzrostu liczby chorych na demencję jak i podejmowane działania wielu miast na zachodzie, gdzie przestrzenie publiczne są dostosowywane do potrzeb osób z demencją. Warto w tym kontekście wspomnieć o wprowadzonej w 2022 roku w Wielkiej Brytanii normie regulującej projektowanie środowiska zbudowanego przyjaznego osobom z neuroatypowością[2]. Są w niej również ujęte zagadnienia związane z ograniczeniami poznawczymi oraz nadwrażliwością sensoryczną, często cechującą osoby z demencją.
W dużym uproszczeniu można wyszczególnić trzy etapy rozwoju demencji: wczesny, późniejszy i końcowy. Wobec każdego z nich rekomenduje się inną zasadę wsparcia w przestrzeni mieszkalnej. Na wczesnym etapie rozwoju choroby dementywnej celem powinno być utrzymanie jak najdłużej niezależności osoby chorującej na demencję. Możliwość samodzielnego dbania o siebie, wyjścia z domu i zrobienia zakupów może być bardzo pozytywnie stymulująca i może też przyczynić się do spowolnienia procesu chorobowego. W późniejszym etapie rozwoju demencji, kiedy m.in. problemy związane z pamięcią stają się coraz większe bardzo ważne staje się zapewnienia osobie chorej bezpieczeństwa. Szczególnie dotyczy to kuchni, gdzie np. ryzyko oparzenia się lub skaleczenia jest wysokie. Stąd też opiekunowie powinni zabezpieczyć miejsca lub sprzęty, które mogą stanowić potencjalne niebezpieczeństwo dla osoby z demencją. W końcowym etapie, kiedy często osoby z demencją przestają być już tak mobilne, szczególnie istotnym staje się zapewnienie wysokiego komfortu. Komfort należy rozumieć w kontekście naszych zmysłów: komfort wizualny, akustyczny czy olfatoryczny (związany z zapachem).
Jednak wspomniane komforty są istotne na przestrzeni całego naszego życia, jak również na wcześniejszym i późniejszym etapie rozwoju demencji. Badania pokazują, że ze wszystkich zmysłów najbardziej oddziałuje na nas słuch. Nie jesteśmy w stanie wyłączyć słuchu w przeciwieństwie do np. wzroku (możemy zamknąć oczy). Dla osoby z demencją, również na wczesnym etapie tej choroby, hałas, uporczywe i nieprzyjemne dźwięki stają się tym czym schody dla osoby z niepełnosprawnością ruchową. Przykładem mogą być automatyczne suszarki do rąk znajdujące się w toaletach publicznych, których nagły i głośny dźwięk może wywołać nawet atak paniki u osoby z demencją. Bardzo często spotykanym np. w domach opieki jest także zjawisko „samotności w tłumie”. W źle przygotowanych pod względem akustycznym pomieszczeniach panuje duży pogłos, wobec czego osoby starsze, z których większość ma problemy ze słuchem nie jest w stanie się ze sobą komunikować. Wiele osób starszych, w tym także na wczesnym etapie demencji, unika z tego względu hałaśliwych miejsc jak duże sklepy czy kawiarnie, co prowadzić może do izolacji i osamotnienia mających dalsze negatywne skutki. Warto jednak wspomnieć, że dźwięk może mieć działanie terapeutyczne. Śpiew ptaków czy szum drzew może sprzyjać relaksacji. Ponadto, odpowiednie dźwięki mogą pomóc osobom z demencją w orientacji czasoprzestrzennej: np. dźwięk talerzy i sztućców rozkładanych na stole będzie wskazywać na porę obiadową. Ważne jest jednak aby mogli ten dźwięk dobrze rozpoznać (aby nie był zakłócony) i zlokalizować.
Poza zapewnieniem komfortu akustycznego należy także zadbać o komfort wizualny. Punktem wyjścia powinno być uporządkowanie przestrzeni, w której przebywa osoba z demencją, poprzez pozbycie się, części niepotrzebnych przedmiotów i pozostawienie tych, które mają znaczenie sentymentalne bądź wskazują na funkcję danej przestrzeni. Jest to bardzo trudne do przeprowadzenia zarówno dla osoby z demencją jak i jej opiekunów, jednak ten wysiłek warty jest podjęcia. Zredukowanie bowiem nadmiaru przedmiotów pomaga w uczytelnieniu przestrzeni co przełoży się na lepszą orientację i ograniczy sytuacje gdy np. ktoś na czas nie znajduje łazienki (w przejmujący sposób obrazuje to jedna ze scen w filmie „Motyl Still Alice” z Julianne Moore w roli głównej). Należy jednak pamiętać by nie usunąć zbyt wielu ważnych dla osoby z demencją przedmiotów, bowiem może się zdarzyć, że poczuje się ona obco w swoim domu i nie będzie go już więcej rozpoznawać.
Istotną kwestią w przypadku komfortu wizualnego jest także odpowiednia kolorystyka. Z wiekiem tracimy zdolność widzenia fioletu i niebieskiego, potem zielonego. Najdłużej jesteśmy w stanie widzieć kolor czerwony. Dlatego też w różnych oznaczeniach dla osób z demencją stosuje się kolor czerwony. Jednak kolor to nie tylko barwa. To także nasycenie i jasność (ton). Ten ostatni jest bardzo ważny w kontekście kontrastu. Jak wspomniano wcześniej widzenie barw z wiekiem staje się coraz bardziej ograniczone. Można powiedzieć, że obraz nam żółcieje, a kontrasty barwowe są coraz mniej dostrzegalne. Dlatego z wiekiem rośnie potrzeba zapewnienia kontrastu tonalnego. Można go sprawdzić w bardzo prosty sposób: mianowicie poprzez zrobienie czarno-białego zdjęcia np. telefonem komórkowym. Wtedy uzyskamy informację czy np. siedzisko krzesła w kuchni odpowiednio odznacza się od podłogi. W niektórych wypadkach zbyt duży kontrast tonalny nie jest wskazany. Często wycieraczki przy drzwiach wejściowych (do mieszkań, ale też sklepów) są czarne i mocno odcinają się od reszty jasnej podłogi. Osoby z demencją mogą postrzegać tego typu elementy jako głębokie doły i reagować niepokojem, a czasem nawet zachowaniami agresywnymi.
Oprócz uporządkowania przestrzeni i zapewnienia kontrastu tonalnego podkreślającego istotne elementy (np. poręcz na ścianie, siedzisko krzesła lub ławki) ważne jest także zapewnienie odpowiedniego oświetlenia. Osoby starsze, a także osoby chorujące na demencję potrzebują więcej światła aniżeli osoby młode. Rekomenduje się aby oświetlenie w kuchni i w łazience w mieszkaniach tych osób miało 500 Luksów. Współcześnie moc różnych źródeł światła (żarówki, taśmy LED) wyraża się w Lumenach. Aby wiedzieć, ile lumenów jest potrzebnych, należy pomnożyć Luksy przez powierzchnię danego pomieszczenia np. kuchnia ma 9 m²: 500 Luksów x 9 m² = 4500 Lumenów. Lumeny te powinny zostać podzielone na kilka źródeł światła: np. taśmy ledowe nad blatem roboczym, lampę stołową oraz oświetlenie sufitowe.
Powyższe zasady mają także zastosowanie wobec przestrzeni publicznych, choć możliwości wpływania na jej kształt są bardziej ograniczone. Przykładem może być chodnik, na którym w słoneczny, piękny dzień rząd zaparkowanych samochodów rzuca cień, który przez osobę z demencją może zostać odebrany jest jako głęboki dół i być dla niej źródłem niepokoju. Nie bez znaczenia jest także hałas uliczny, na który mamy niewielki wpływ. Niemniej jednak ważne jest podejmowanie prób tworzenia środowiska zewnętrznego przyjaznego osobom z demencją tak aby mogły one w bezpieczny sposób poruszać się po swojej okolicy. Jest to tym bardziej istotne bowiem demencja to nie tylko problemy z pamięcią, ale także rosnący problem z orientacją w przestrzeni. Jednocześnie, wielu chorych na demencję ma silną potrzebę poruszania się, co jest ogromnym wyzwaniem dla ich opiekunów.
O autorce:
dr inż. arch. Agnieszka Cieśla – architektka i urbanistka, adiunkt w Katedrze Gospodarki Przestrzennej i Nauk o Środowisku Przyrodniczym, Wydział Geodezji i Kartografii, Politechnika Warszawska. Specjalistka w zakresie zagadnień związanych ze starzeniem się społeczeństwa i jego konsekwencji w przestrzeni (doktorat na Uniwersytecie Bauhaus w Weimarze), działacz społeczny, założycielka Fundacji Mimo wieku, inicjatorka i organizatorka pierwszego w Polsce Wzorcowego Mieszkania Seniora (www.mimowieku.pl), uczestniczka wielu projektów badawczych i wdrożeniowych, w tym międzynarodowych (m.in. www.hands-on-shafe.eu, NET4AGE-FRIENDLY COST Action, Safe consortium,)
[1] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia
[2] https://www.cibse.org/media/sgmfhexo/b_559_21_0089-design-for-the-mind.pdf